Подготовка к новогодним праздникам

Уважаемые родители!

В декабре 2019 года мы приглашаем детей из Москвы и Московской области и вас на новогодние мероприятия, организованные Московским обществом гемофилии для разных возрастных групп:
21 декабря для 25 детей от 7 лет и старше
23 декабря для 30 детей от 3 до 7 лет включительно.

21 декабря, в субботу, состоится спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это спектакль с участием зрителей о вечных семейных ценностях, продолжительность около 2х часов без антракта.
На этом представлении не будет Деда Мороза с подарками.
Возраст детей от 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Новокузнецкая, Третьяковская 5-7 мин пешком, Большая Татарская ул., 7, корп. 4 — Мастерская Марго.

23 декабря, в понедельник, в Детском игровом центре “Паровозик Рижик” только для нашей группы детей состоится новогодняя программа “Сказочный паровозик”. Мероприятие проходит при поддержке благотворительного фонда “Культурное пространство”. Детей ждет интерактивная сказка-игра, в которой они вместе со сказочными героями отправят волшебный поезд, чтобы привезти Дедушку Мороза.
Каждый ребенок, участвующий в программе, получит небольшой новогодний подарок. Приглашаем 30 детей (родители присутствуют). Возраст детей от 3 до 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Рижская, Рижская пл., д. 1 — Игровой центр Паровозик Рижик.

Подарки детям от Московского общества гемофилии можно будет получить в гематологическом отделении Морозовской ДГКБ. Дату сообщим дополнительно.

Открываем запись на мероприятия по телефону +7 (910) 470-0730 – WhatsApp (Наталия Полищук, член правления Московское общество гемофилии)

16 ноября 2019 года в Морозовской ДГКБ состоялась осенняя Школа гемофилии

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

Ее участниками стали более 70 человек, среди них как взрослые пациенты, так и дети, а также родители пациентов из Москвы и Московской области. Организаторами Школы выступили Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы.

Пристальное внимание собравшихся было приковано к выступлению Вдовина В.В., гематолога 8 отделения Морозовской ДГКБ, «Новые подходы к профилактическому лечению у детей, больных гемофилией». Участники активно задавали интересующие их вопросы.

Школу гемофилии вела вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Н.И., которая выступила с докладом «Федеральные и московские льготы для родителей с детьми-инвалидами, страдающими гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 18 лет».

С презентацией «Чему мне верить? или где найти официальную и проверенную информацию о гемофилии» выступила руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., в которой рассказала, на какие источники информации стоит опираться, что такое вебинары ВОГ, для чего они проводятся и как в них участвовать. Курс вебинаров ВОГ по различным темам будет продолжен в текущем учебном 2019/2020 учебном году.

На школе гемофилии присутствовала представитель ЗАО «Рош-Москва».

Много вопросов, касающихся новых препаратов, профилактики для больных гемофилией и болезнью Виллебранда и других сторон жизни детей с гемофилией, было не только в ходе Школы, но и после её окончания. Раздавалась специализированная литература о заболевании для взрослых пациентов и детей. Кроме того, прозвучали также предложения новых тем от участников, в частности, о необходимости проведения вебинара о гемофилии В.

Осенняя школа гемофилии проходила при активном участии родителей, дети которых страдают гемофилией. Участники получили теоретические знания в области лечения гемофилии.

Для сведения: Уже более 20 лет проводятся Школы гемофилии, которые организовывает Московское общество больных гемофилией. В Морозовской ДГКБ такие Школы проходят дважды в год – осенью и весной.

График консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в ноябре 2019 года

22 ноября 2019 (в пятницу) состоится очередная консультация по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗ РФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная, проводится для взрослых пациентов и детей с 14 лет. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Для консультации детей, если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.

Новая методика лечения гемофилии А в Морозовской детской больнице

Московские врачи первыми в России начали применять новые методы лечения тяжелой формы гемофилии у детей. Результат превзошел ожидания — кровотечения у маленьких пациентов прекратились.

Врачи гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы впервые в России внедрили инновационную терапию тяжелой формы гемофилии. Детям в возрасте от 3 до 7 лет страдающим от этого недуга было назначено инновационное лечение вводимыми подкожно препаратами.

Терапия была назначена в сентябре, и до сегодняшнего дня у маленьких пациентов не было отмечено ни одного кровотечения. Это притом, что ранее они происходили часто – до нескольких десятков в год. Теперь у малышей, которые только начинают познавать мир, есть надежда на то, что их жизнь будет максимально полноценной.

Заявочная кампания на оздоровление и санаторно-курортное лечение в 2020 году

Уважаемые пациенты и родители детей с инвалидностью! Не пропустите сроки заявок на оздоровление (Мосгортур) и санаторно-курортное лечение (Фонд социальной защиты) на 2020 год.
Можно подавать свои заявления в обе инстанции!

2 ноября 2019 года МОСГОРТУР начинает очередную заявочную кампанию на получение льготных путевок на детский отдых (оздоровление) в 2020 году . Каждый родитель оформляет заявку самостоятельно. Обратите внимание на новый порядок получения и использования сертификатов на оздоровление. Подробная информация и все инструкции на сайте МОСГОРТУР.

Одновременно сообщаем, что можно также подать заявление на предоставление путевки на санаторно-куротное лечение — госуслуга предоставляется территориальными органами Фонда социального страхования (соцзащита) по месту жительства заявителя. Для получения путевки предоставляется справка по форме N 070/у (утв. Приказом Минздрава России от 15.12.2014 N 834н), а для получения бесплатного проезда — направление к месту лечения для получения медицинской помощи и талон N 2, формы которых утверждены Приказом Минздрава России от 05.10.2005 N 617. Заявление и документы могут быть представлены заявителем лично, через МФЦ, по почте или путем заполнения специальной электронной формы заявления на едином портале госуслуг.

Осенняя школа гемофилии

16 ноября 2019 года, в субботу, состоится осенняя школа гемофилии для Москвы и Московской области. Начало в 11 часов.

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В программе:

11.00 — 11.40 — «Новые подходы к профилактическому лечению детей, больных гемофилией» — Вдовин В.В. — гематолог 8 гематологического     отделения Морозовской ДГКБ

11.40 — 12.40 — «Федеральные и московские льготы для родителей детей-инвалидов, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда в возрасте от 0 до 18 лет» и «Итоги работы в 2019 году и план на 2020 год» – Архипова Н.И. — вице-президент Московского общества гемофилии

12.40 — 13.00 — «Чему мне верить? или где найти официальную и               проверенную информацию о гемофилии» — Полищук Н.Г. — член правления Московского общества гемофилии

Место проведения:
Морозовская ДГКБ, корпус 1А, 7 этаж, конференц-зал

Организатор: Московское общество гемофилии
Вопросы по телефону +7 (903) 520-05-49 – Архипова Надежда Ивановна

О маршрутизации пациентов с гемофилией в Москве

Обратите особое внимание на Приказ Департамента здравоохранения города Москвы №866 от 7 октября 2019 года «О маршрутизации пациентов, больных гемофилией в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы». Текст Приказа приведен полностью.

Наши дети посетили фабрику мороженого «Чистая линия»

2 октября 2019 года наши ребята вместе со своими родными впервые побывали на смотровой площадке PANORAMA360 на 89 этаже башни Федерация в Москва Сити, где расположена самая высотная фабрика мороженого «Чистая линия». Это была благотворительная экскурсия, и мы от души благодарим руководство ООО «СП-Капитал» и лично генерального директора Шакаряна А.Н.

Нас встретили и сначала была увлекательная обзорная экскурсия, чтобы сверху стало понятно, где и какие достопримечательности Москвы находятся, а также услышали историю создания делового и жилого комплекса Москва Сити. После экскурсии и дети и родители с удовольствием дегустировали мороженое и без всяких ограничений: каждый съел столько, сколько захотел. Кроме фабрики мороженого «Чистая линия» открыла на 89 этаже также производственную линию по изготовлению шоколада. Поэтому мы вдоволь наелись еще и свежайшим шоколадом.

Вот как рассказывают об этой экскурсии некоторые родители:

После посещения Panorama-360 мы с сыном остались под впечатлением от совершенно фантастической смотровой площадки, с которой открываются прекрасные виды на любимый город, да и вообще нахождение на 89 этаже вряд ли сможет оставить кого-либо равнодушным! (Олеся с сыном)

Дети были в восторге, мороженное и шоколад восхитительны. Было очень здорово! (Елена с двумя детьми)

Мы с детьми никогда бы не подумали, что 89 этаж это настолько высоко. И тем более не поверили, что на такой высоте может быть целый завод. Объелись вкуснейшим и свежайшим мороженым и шоколадом, глядя на Москву с высоты птичьего полёта. И погода очень порадовала, видимость отличная. Также понравился короткий фильм о Москве, за несколько минут рассказали всю историю города. Всё эмоции от сегодняшнего дня не передать словами. Очень круто, особенно когда начали зажигаться фонари ночного города. Огромное спасибо (Дмитрий с двумя детьми) 

Интересно, незабываемо красиво и безумно вкусно (Анна с двумя детьми)

Я была с сыном 5 лет, он в восторге не только от завораживающего вида, но и от возможности насладится вкусным мороженным и шоколадом «Чистая Линия». Хочу выразить огромную Благодарность за предоставленную возможность прекрасно провести время и насладится красивым видом. Спасибо! (Ольга с сыном)

Хотим сказать огромное спасибо за возможность побывать на башне Федерация! За интересную экскурсию! За потрясающие виды Москвы! За один визит нам удалось увидеть Москву днём, вечером и ночью… Понравился интерактивный фильм о Москве. Масштабно, интересно, информативно! А танцующий белый мишка — это просто прелесть. Фабрике Чистая линия отдельное спасибо за вкуснейшее мороженое и шоколад. А также за возможность участвовать в розыгрыше коробки мороженого… (Евгения с сыном)

Экскурсия в музей ИППО

13 сентября 2019 года для московского общества гемофилии была организована экскурсия в Центр Императорского Православного Палестинского Общества в Москве и музей, посвященный генерал-губернатору Москвы, первому Председателю ИППО великому князю Сергею Александровичу и истории Императорского Православного Палестинского Общества.

Московское общество гемофилии уже более шести лет имеет дружественные связи с московским отделением ИППО, получает поддержку в организации и проведении в стенах Новоспасской обители ежегодных молебнов 12 августа в день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея, страдавшего гемофилией.

Состав нашей группы оказался немногочисленным, но экскурсия прошла в атмосфере большой заинтересованности со стороны посетивших ее участников. По окончании состоялось чаепитие.

115 день рождения Алексея Романова

Каждое 12 августа некоторые члены Всероссийского общества гемофилии, их родные и друзья отмечают день рождения царевича Алексея Романова – пожалуй, самого известного в России больного гемофилией. В этом году исполнилось 115 лет со дня его рождения.
В седьмой раз такой молебен состоялся в Москве в Новоспасском мужском монастыре.

12 августа 1904 года в семье Российского императора Николая II
родился долгожданный наследник — Цесаревич Алексей. Это был грандиозный праздник для всей страны.

Но, к сожалению, жизнь Цесаревича Алексея трагически оборвалась 17 июля 1918 года, ему было неполных 14 лет. Вся царская семья была зверски расстреляна в Екатеринбурге.
В 2000 году царские мученики были причислены в лику святых страстотерпцев Русской Православной церковью.

Цесаревич Алексей страдал тяжелой формой гемофилии «В», и за свою короткую жизнь много претерпел мучений из-за гемофилии. Никакого лечения гемофилии в то время не было.

Мы, Всероссийское общество гемофилии, молимся святому  страстотерпцу Алексею, небесному покровителю больных гемофилией.

12 августа 2019 года, в 115 годовщину рождения святого страстотерпца Алексия , прошел  молебен о здравии больных гемофилией, их родственников и врачей в Новоспасском монастыре в Москве. Подобные молебны проходят с 2012 года.

На молебен была принесена икона Цесаревича Алексея (хранится в офисе Всероссийского общества гемофилии).

Молебен Цесаревичу Алексею отслужил настоятель Новоспасского монастыря Епископ Воскресенский Дионисий , который обратился к участникам молебна с проникновенными словами, которые запали в душу каждого присутствующего. Его слова были проникнуты болью и состраданием за нас, больных гемофилией.

Многие, кто не смог прийти лично, прислали записки с именами (всего 400 имен) из разных регионов России.

Мы благодарны Новоспасскому монастырю за ежегодные, уже в седьмой раз проходящий, молебны, за молитвенную поддержку, которая помогает жить людям с гемофилией и их семьям.

После молебна мы запустили в небо белых голубей, символ чистоты и добрых намерений, была экскурсия по монастырю. Спасибо экскурсоводу Екатерине Харебиной, а потом  было еще  вкусное чаепитие в трапезной монастыря!

Нам всегда тепло, уютно в стенах Новоспасского монастыря. Светло было на душе!

Мы все благодарны отцу Иоанну, который все так прекрасно организовал!

Благодарим Императорское православное палестинское общество и лично Юлию Владимировну Стихареву за многолетнее активное участие в организации молебнов.

Главная благодарность — Наталии Полищук! Инициатору и организатору всех семи молебнов.