Примите участие в исследовании качества жизни пациентов с гемофилией

Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Мы просим Вас максимально подробно заполнить анкету, чтобы мы могли сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!

Объявление для пациентов Морозовской детской больницы


Внимание, родители!

С ноября 2016 года при каждом посещении Морозовской детской больницы с целью внутривенного введения препарата ребенку при себе иметь:

  1. Сменная обувь (не бахилы!) для себя и ребенка.
  2. Ксерокопия страхового полиса ребенка в 2х экз.
  3. Ксерокопия страхового полиса папы или мамы с двух сторон (для детей до 3х лет) в 2х экз.
  4. Ксерокопия свидетельства о рождении детям до 14 лет / паспорта ребенка с 14 лет с пропиской в 2х экз.
  5. Ксерокопия паспорта одного из родителей с пропиской в 2х экз.

Телефон: 8 (499) 236-1587 с 10.00 до 14.00.

19 ноября 2016 года состоится осенняя школа гемофилии

19 ноября 2016 года, суббота, начало в 11 часов, административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаются родители детей с гемофилией из Москвы и Московской области.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах  для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по телефонам Московского общества гемофилии:
8(495)612-20 53
8(495)612-38 84
8(495)748-05 10
8(903)520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна

Проезд в Морозовскую детскую больницу

C 21 октября 2016 года
проезд до 1 корпуса Морозовской больницы для родителей с детьми больными гемофилией на личном автотранспорте осуществляется БЕСПРЕПЯТСТВЕННО и КРУГЛОСУТОЧНО через все шлагбаумы ПРИ ПРЕДЪЯВЛЕНИИ ПАСПОРТА БОЛЬНОГО ГЕМОФИЛИЕЙ.

hemophilia-passport

В случаях отказа звонить Архиповой Надежде Ивановне: контактный телефон 8 (903) 520 05 49.

12 августа в Новоспасском монастыре состоялся молебен

12 августа 2016 года, в памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (сына последнего русского царя Николая II Романова) в Новоспасском мужском монастыре состоялся молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей. В этом году участников было совсем немного (около 25 человек), но это не уменьшило значимости этого события. Мы знали, что в этот день в одно и тоже время с нами молятся в других православных храмах России и даже за рубежом (в Германии), об этом мы договорились заранее.

Служил молебен наместник монастыря епископ Воскресенский Савва. По окончании молебна всем участникам были вручены небольшие памятные сувениры, а затем состоялось чаепитие в Воскресной школе монастыря.

2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (4)2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (6)2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (1)

Текст молитвы цесаревичу Алексию из последования молебна
(этот текст можно также использовать для домашней молитвы за ваших детей)

О, страстотерпче святый Алексие, царственный законный наследниче и избранниче благодати Божия, благословение Божие быв святым родителем твоим и всей стране нашей, плод молитв благоверных царей наших явился еси, сладость доныне источаеши всем людем российским. Горькую жу чашу болезний своих кротко приемый, исцели болезни душ и телес наших, наипаче чад безвинных наших, и радости и веселия твоих исполни нас, на твой образ взирающих, осиявающий нас любовию и добротою твоею. Вемы бо смирение твое и теплыя молитвы дар, но о царевичу святый, и сего юнаго цвета не остави Бог на земли, да имамы тя молитвенника о Отечестве нашем, о воинстве православнем, о чадех наших и о всех людех, за них же предстательствовати дерзновение мученическою смертию приял еси. Темже вся ны вслед себе Христу приведи, того яко Бога воспевати со безначальным Его Отцем и Пресвятым духом во веки.

Молебен в Новоспасском монастыре

икона цесаревича для вог

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне.

Если не сможете, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес arkhipova@inbox.ru.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

Важное объявление для больных гемофилией, страдающих ХГС

Вниманию больных гемофилией, проживающих в Москве!

Как известно, многие из нас страдают хроническим гепатитом С (ХГС).

pechenМедицина не стоит на месте, и к настоящему времени в мире разработаны и начинают применяться в России новые противовирусные препараты, которые не являются интерферонами, не имеют таких побочных эффектов, как интерфероны, при этом обладают большей эффективностью.

Для организации наблюдения и лечения ХГС мы просим каждого больного гемофилией с хроническим гепатитом, проживающего в Москве, встать на учет в Центр по лечению хронических вирусных гепатитов Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы.
Для этого нужно получить направление в вышеуказанный центр в поликлинике, к которой вы прикреплены или из гемцетра ГКБ им. Боткина.
Направление дается на основании результатов анализа (например, из Гематологического научного центра) о наличии у вас ХГС.
Для постановки на учет также нужны: паспорт, полис ОМС и справка об инвалидности (если есть).

Перед посещением Центра вам необходимо записаться на прием по телефонам регистратуры (смотрите ниже). При оформлении документов и на приеме у врача обязательно скажите, что вы больны гемофилией!

После постановки на учет, специалисты примут решение о наличии показаний для безинтерфероновой терапии. Обращаем ваше внимание, что при соблюдении указанных условий все исследования проводятся бесплатно, в том числе на аппарате Фиброскан.

Просим вас после постановки на учёт связаться с нашим офисом по телефону: 8 (495) 748-0510. Спросить Егоренкова Андрея. Это связано с тем, что мы будем вести свой список вставших на учет. Список нужен для борьбы за закупку новых препаратов для вашего лечения.

Адрес центра: Центр по лечению хронических вирусных гепатитов
Инфекционная клиническая больница № 1
Москва, Волоколамское ш., 63, строение 1

Телефон регистратуры: 8 (495) 942-4052 и 8 (495) 942-4063

Новый порядок обеспечения детей-инвалидов питанием

Знаете ли вы, что если у вашего ребенка оформлена инвалидность, то он имеет право на обеспечение бесплатным питанием?

В соответствии с Приказом Департамента здравоохранения города Москвы от 6 апреля 2016 г. N 292 действует Положение об обеспечении бесплатными продуктами питания отдельных категорий детей и женщин, являющихся жителями города Москвы.

Дети-инвалиды входят в Перечень категорий, которым бесплатно отпускаются продукты питания по заключению врачей.

Для выписки рецепта для молочной кухни вам необходимо обратиться к своему участковому педиатру. На основании заявления родителя ребенок будет включен в Регистр получателей продуктов питания по заключению врачей.


Изменения в режиме работы центра гемофилии в Морозовской больнице

Радостная и долгожданная новость:

с 1 июня 2016 г. центр гемофилии Морозовской ДГКБ будет работать круглосуточно. Можно приехать на переливание в любое время!

Но мы напоминаем: учитесь сами переливать детей! Вам помогут в этом медсестры центра гемофилии.
Это независимость и свобода для вас и ваших детей!

Гемцентр просит получить паспорта больных гемофилией всем, у кого их еще нет.  Это ваш пропуск на территорию больницы!