Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией

Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение процедуры и улучшить состояние здоровья. Для эффективного оздоровления и реабилитации им ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам. Но теперь, как выяснили эксперты московского штаба Народного фронта, в системе организации летнего отдыха такой возможности не предусмотрено. В феврале текущего года вышло новое постановление столичного Правительства № 56-ПП «Об организации отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» https://www.mos.ru/upload/documents/docs/56-PP.pdf, в котором нет специальной нормы, позволяющей ребятам поехать группой.

Активисты ОНФ уже обращали внимание на эту проблему в связи с многочисленными жалобами родителей http://onf.ru/2016/11/29/v-onf-schitayut-chto-trebuetsya-sistemnoe-reshenie-po-organizacii-otdyha-i-ozdorovleniya/.  Речь идет о 25 семьях с детьми-инвалидами из Москвы с самой тяжелой формой болезни, при которой есть опасение нарушения опорно-двигательного аппарата. Специфика гемофилии заключается в том, что, хотя это заболевание крови, страдают суставы. Детям рекомендован отдых в санаториях на черноморском побережье в теплое время года по профилю лечения опорно-двигательной системы. Как правило, ребенку назначают физиотерапевтические процедуры, которые помогают наращивать мышечную массу и улучшают состояние опорно-двигательного аппарата. В целом климат черноморского побережья, прогревания, морская вода, купание и общение со сверстниками позитивно сказываются на здоровье.

Как отметил ранее главный детский гематолог Минздрава РФ Александр Румянцев, ежегодное направление больных гемофилией в санатории – это мощное средство медицинской реабилитации и социальной адаптации в обществе. Позитивный эффект очевиден – если раньше в оздоровлении нуждались порядка 70 детей, то сейчас их 25. Благодаря летнему санаторно-курортному отдыху и возможности проведения в Москве качественной терапии состояние многих существенно улучшилось.

«В течение последних 20 лет организовывали такой отдых, находили средства из внебюджетных источников, чтобы детей сопровождал врач-гематолог. Он уже на месте обсуждает с администрацией санатория, какие процедуры лучше назначить, контролирует ход лечения и осуществляет контроль основного заболевания. Сейчас каждый раз приходится регулировать ситуацию в «ручном» режиме, в индивидуальном порядке искать решения, чтобы дети поехали вместе», — заявил член регионального штаба ОНФ в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.

Родители отмечают, что порядок приема заявок через столичный портал госуслуг не учитывает ни специфику заболевания ребенка, ни потребность в санаторно-курортном лечении. Есть возможность поехать по путевке «Мосгортура» не группой, а одному в сопровождении родителя, но нет гарантии, что останутся свободные места. Принятие решений зачастую затягивается, из-за этого в прошлом году некоторые семьи отдыхали с детьми всего 14 дней вместо необходимых 21. Кто-то вообще не смог поехать, потому что заранее спланировать отпуск с таким порядком предоставления путевок не получается. Летняя оздоровительная кампания-2017 уже началась, с 18 апреля стартовал второй этап приема заявок, и не исключено, что родители вновь столкнутся с трудностями.

«Проблема в том, что если ребенок, страдающий гемофилией, поедет в санаторий один, то весь комплекс процедур ему назначать, скорее всего, не будут. В лучшем случае, позволят просто купаться. Многие врачи боятся и не берут на себя ответственность, потому что не знают о тех изменениях, которые произошли в лечении больных гемофилией благодаря современной медицине. Это огромное достижение нашей страны – из состояния полной инвалидности дети полностью интегрируются в общество, продолжительность жизни ожидается как у здоровых людей, — подчеркнул Юрий Жулев. — В прошлом году был прецедент, когда мы с трудом добились, чтобы больного гемофилией ребенка оставили в санатории – администрация хотела отправлять обратно в Москву, хотя он приехал по официальной путевке. Мы высылали справки, звонили, и в последний момент они, видимо, испугавшись скандала, переменили решение. Но из процедур ничего назначать не стали — просто оставили. Поэтому мы настаиваем именно на отдыхе и оздоровлении в группах в сопровождении специалиста».

Активисты Народного фронта убеждены – в вопросах, касающихся сохранения здоровья детей, должен быть индивидуальный подход. Чтобы семьи ежегодно не сталкивались с трудностями, необходимо предусмотреть возможность формировать группы детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний. Тем более, что многолетний опыт таких поездок доказал свою эффективность. При этом нужно в особом порядке отбирать санаторно-курортные учреждения и базы отдыха, которые подходили бы для приема таких детей с учетом специфики заболевания. Соответствующие изменения активисты и эксперты ОНФ предлагают внести в постановление Правительства Москвы от 22 февраля 2017 г. № 56-ПП.

Пресс-служба Московского отделения Общероссийского народного фронта (ОНФ)

статья на сайте Общероссийского народного фронта (ОНФ)

Экскурсия на Останкинскую телебашню

Во всемирный день гемофилии 17 апреля 2017 члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне.

В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем — подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности.

Как и в прошлом году на протяжение всего 17 апреля каждые 15 минут в рамках международной акции «Освети красным» башня подсвечивалась красным, а на медиафасадах демонстрировалась информации о Всемирном дне гемофилии.

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.

График красной подсветки всей башни и демонстрации на медиафасадах информации о Всемирном дне гемофилии представлен в таблице.
Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например, первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44

Программа школы гемофилии 1 апреля 2017

Программа Школы гемофилии 1 апреля 2017 г., суббота. Начало в 11 часов.

Место проведения -административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаем родителей с детьми Москвы и Московской области.

Просьба приводить с собой только тех детей, которым нужна консультация ортопеда.


11.00-11.30 – «Современные  методы предотвращения развития гемофилической артропатии и её лечение» – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна- ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – «Профилактическое лечение детей, больных гемофилией» – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – «Как получить инвалидность» – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

12.30.12.40 – «О возможностях при гемофилии» — Шустов Алексей


Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по тел. в офис Московского общества гемофилии — 8 (495) 612-20 53, 8 (495) 612-38 84 или 8 (495) 748-05 10.

+7 (903) 520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна.

Бесплатная консультация врача-генетика и генетическая диагностика

С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание.

Для получения медицинских услуг на бюджетной основе пациентам с предполагаемым диагнозом наследственного или врожденного заболевания необходимо наличие следующих документов:

1.     Паспорт гражданина РФ, свидетельство о рождении или паспорт ребенка

2.     История болезни, копия истории болезни или подробная выписка из истории болезни, иные медицинские документы по предполагаемому диагнозу.

Генетические исследования в лабораториях Медико-генетического научного центра выполняются на бюджетной (бесплатной) основе только после приема у врача-генетика консультативного отделения и по направлению врача консультативного отделения Медико-генетического научного центра.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Вопрос здоровья будущих детей решается сегодня!

Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России!

Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей.

Необходимы статистические данные, чтобы составить полную картину для защиты ваших интересов и прав. В перспективе рассматривается возможность включения современных методов ЭКО и ПГД в программы обязательного медицинского страхования, что позволит получить эти услуги за государственный счет.

Приглашаем к участию женщин-носительниц гемофилии или болезни Виллебранда в анонимном исследовании. Если вам исполнилось 18 лет, вы являетесь гражданкой России, если вы планируете свою первую беременность, или уже являетесь мамой и планируете иметь ещё детей, то ваш голос очень важен.

Заполнение небольшой анонимной анкеты займет не более 5 минут. Если вы являетесь носительницей гена гемофилии или в семье есть ребенок с гемофилией А или Б, то во втором вопросе необходимо выбрать п.D, если речь идёт о болезни Виллебранда, то во втором вопросе необходимо выбрать п.Е и строкой ниже указать это заболевание.

Всероссийское общество гемофилии заранее благодарит каждого участника исследования за уделённое время и действенную помощь!

Опрос доступен по адресу: https://docs.google.com/a/hsci.ru/forms/d/1vYkGjigf912iOifkCGxKcKMzPdlXssiKFIue9NpjKsk/edit

Новогодняя елка 2016

Более 50 гостей собралось на новогодний детский праздник в театральной студии «Феникс» на Живописной улице в Москве в уходящем 2016 году! Нашим дошколятам была подарена чудесная сказка «О потерянном мешке». Они стали участниками веселого новогоднего приключения. Малыши очень старались помогать Доброй Волшебнице и милым гномам найти Злюку-Вьюгу и потерянный мешок с чудесами. Конечно же, им удалось спасти Новый год и встретить Деда Мороза.

После представления настоящий Дед Мороз остался с детьми, начались игры и новогодние забавы у нарядной ёлки. Всем ребятам хотелось прочесть Деду Морозу стихи, он всех внимательно слушал. И никто из детей не ушел от Деда Мороза без подарка.

В этом году в новогоднем празднике принимали участие ученики 4А класса одной из московских школ. Их участие было не случайным. Еще осенью в день учителя они организовали в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Цель была поставлена вполне конкретная: собрать средства для проведения новогодней ёлки для детей с гемофилией. Родительским активом было предложено вместо огромных букетов ограничиться одним цветком или подарком, сделанным своими руками. Учителя и руководство школы поддержали эту инициативу. Участвуя в новогоднем празднике вместе с нами, ребята из 4А увидели результат своего труда. Они были очень рады и счастливы, что не только сделали доброе дело, но и смогли посмотреть замечательный спектакль и повеселиться. Дед Мороз также вручил им подарки.

Большую благодарность Московское общество гемофилии выражает ребятам из театрального проекта ТеатрINSIDE, которые дежурили и помогали на празднике. Особые слова благодарности автору спектакля «О потерянном мешке», режиссеру и постановщику, а также Доброй Волшебнице Ксении Исаевой, которая создала и внесла сказку в нашу жизнь.

Примите участие в исследовании качества жизни пациентов с гемофилией

Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Мы просим Вас максимально подробно заполнить анкету, чтобы мы могли сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!

Объявление для пациентов Морозовской детской больницы


Внимание, родители!

С ноября 2016 года при каждом посещении Морозовской детской больницы с целью внутривенного введения препарата ребенку при себе иметь:

  1. Сменная обувь (не бахилы!) для себя и ребенка.
  2. Ксерокопия страхового полиса ребенка в 2х экз.
  3. Ксерокопия страхового полиса папы или мамы с двух сторон (для детей до 3х лет) в 2х экз.
  4. Ксерокопия свидетельства о рождении детям до 14 лет / паспорта ребенка с 14 лет с пропиской в 2х экз.
  5. Ксерокопия паспорта одного из родителей с пропиской в 2х экз.

Телефон: 8 (499) 236-1587 с 10.00 до 14.00.

19 ноября 2016 года состоится осенняя школа гемофилии

19 ноября 2016 года, суббота, начало в 11 часов, административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаются родители детей с гемофилией из Москвы и Московской области.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах  для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по телефонам Московского общества гемофилии:
8(495)612-20 53
8(495)612-38 84
8(495)748-05 10
8(903)520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна