Экскурсия в Союзмультпарк на ВДНХ

25 сентября 2021 года семьи с детьми из Москвы и Московской области посетили мультимедийный развлекательно-развивающий центр «Союзмультпарк» на ВДНХ

Рассказывает Надежда Ивановна Архипова:

Общество больных гемофилии Москвы поздравило всех с началом нового учебного года, организовав экскурсию для ребят в Союзмультпарк на ВДНХ.

Я шла утром по главной аллее ВДНХ: пурпурные розы цветут, фонтаны искрятся и приятно шумят тысячами капелек воды. Трава на газонах густая и еще зелёная, изумрудно-зеленая. Листья деревьев чуть пожелтели, мощные каштаны стройными рядами уходят от входа до главного здания, подчеркивая мощь и красоту архитектуры ВДНХ. Настроение прекрасное, волшебное. Еще несколько минут и я у здания Союзмультпарка. Надпись на здании веселая, детская, разноцветная. Так и думаешь, вот там будет интересно, весело.

И, действительно, в фойе с нетерпением ждут родители с детьми — всего 51 человек из Общества больных гемофилией Москвы и Московского областного общества гемофилии.

Нас зовут на экскурсию. Мы входим в огромный зал, расцвеченный всеми цветами и попадаем в сказку! И у детей, и у взрослых глаза разбегаются от огромного количества и разнообразия забав и игр! Здесь есть аттракционы на любой возраст, и каждый нашел для себя самое интересное. Создатели игр постарались, чтобы дети проникли «внутрь действия» и стали участниками: можно было стать и художником, и летчиком, и астрономом-волшебником (зажечь фонарем звезду!), и царем, и пекарем, побегать за Карлсоном по крыше, побывать в его домике. Всё тематическое оформление залов – сюжеты мультфильмов студии «Союзмультфильм». Интересно изложена истории самых известных мультфильмов: одним касанием тебе напоминали музыкальную фразу из мультфильма (ребенок может еще не читать), а узнать мультфильм по музыке. Целых два часа непрерывного счастья, а родителям — путешествие в детство. Всем очень понравилась экскурсия.

Радостно было наблюдать, как легко наши дети взбегают по крутым лестницам (три этажа аттракционов) и чувствуют себя прекрасно, как обычные дети! Вот для чего Общество и работает! И огромное спасибо нашим врачам!

Организаторами этой экскурсии были Архипова Н.И., Полищук Н.Г., Волобуева Е.B., Касьянов В.В. Экскурсия была оплачена ОБГ Москвы. Все родители получили последний номер журнала «Геминформ», буклет ВОГа, листовку с историей и нашими контактами.
___

Отзывы родителей:

  • Выражаю безмерную благодарность организаторам экскурсии в Союзмультпарк, а также всех наших мероприятий! Это всегда встреча друзей. Дети ждут этих встреч, радуются общению и совместным интересным играм. Ну а мамы всегда рады обменяться новостями. Каждый раз для нас это праздник! Детям 8 лет сегодня больше всего понравились локации, в которых можно было побегать и попрыгать, и самое главное сделать это вместе с друзьями. Спасибо🌹 (Евгения Денисова)
  • Хочу поблагодарить организаторов за вчерашнюю экскурсию в Союзмультпарк. Моим детям очень понравилось. Огромное спасибо! (Елена Назарова)

Видеоинтервью с московскими врачами о гемофилии

Главный внештатный специалист гематолог, заместитель главного врача по гематологии ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ», д.м.н., профессор В.В. Птушкин и врач-гематолог высшей квалификационной категории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» В.В. Вдовин отвечали на следующие вопросы:

  • 0:06 Зачем нужен Всемирный день гемофилии
  • 2:07 Что представляет собой гемофилия
  • 8:07 Можно ли заранее знать, что родится ребенок с гемофилией
  • 9:25 Можно ли предотвратить гемофилию
  • 12:40 Как выявляется лёгкая форма гемофилии
  • 14:20 Какие ограничения есть у детей с гемофилией
  • 21:28 Что делать, если известно, что ребенок родится с гемофилией

Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна!»

Приглашаем вас на авторскую выставку удивительной женщины Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна». Выставка проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.

Александра по образованию врач, имеет 20-летний опыт работы в отрасли здравоохранения, полученный в таких компаниях, как GSK, Roche, Johnson & Johnson, Nycomed, GE Healthcare. С 2016 года занимает ответственную должность GR директора в компании Abbott.

Долгие годы рисование было только её детской мечтой, но этой мечте было суждено воплотиться в жизнь. По словам Александры: «Увлечение очень гармонично вписалось в мою рутинную жизнь, делая её при этом ярче, не позволяя углубиться в стресс, давая новые силы и идеи в ежедневном труде».


Александра является носительницей гемофилии, её отец и сын больны гемофилией. Гемофилия не помешала сыну Александры — увлечённому молодому человеку — стать врачом: он окончил медицинский институт им. Сеченова, ординатуру по кардиохирургии, сейчас работает врачом в клинике в Yeal, US. У художника Медведевой есть очень уютные домашние сюжеты. Одна из её работ «Призвание», посвящённая сыну, представлена в рамках специального конкурса компании «Такеда». На картине изображён любимый мишка и студенческий фонендоскоп сына. В настоящее время постер с этой работой можно увидеть в парке искусств Музеон в Москве.

Представленные на авторской выставке Александры Медведевой работы выставлены на продажу, полученные средства будут переданы Всероссийскому обществу гемофилии. По QR-коду на афише можно перейти на страницу с банковскими реквизитами для перевода благотворительного пожертвования.

Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна» проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.

Открылась художественная выставка в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», направленную на поддержку развития медицины редких заболеваний.

На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов 14 стран мира, отражающие жизнь пациентов с редкими заболеваниями через призму искусства. Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года.

«В этом году компании «Такеда» исполняется 240 лет. Все это время главной целью нашей работы остается улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Сегодня мы объявили об открытии юбилейного пятого международного социально-художественного конкурса «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», который проходит в поддержку развития медицины редких заболеваний. Пять лет – значительный срок для социального проекта, который подтверждает серьезность намерений компании развивать инновации для лечения пациентов с редкими заболеваниями, — сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева. — Основная цель нашего проекта – рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии».

Источник: сайт takeda.com

Всемирный день гемофилии 2021 в Москве

Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021 началась заранее, было запланировано несколько разноплановых мероприятий.

17 апреля 2021 года состоялась Школа гемофилии. В связи с эпидемиологической обстановкой она прошла в онлайн формате, доступ к ней был открыт для желающих со всей страны. Всего было около 70 участников. С приветственным словом в честь Всемирного дня гемофилии обратился президент ВОГ Ю.А.Жулёв. Вице-президент ВОГ Н.И. Архипова рассказала о более чем 30-летней деятельности московской организации общества гемофилии. Медицинскую часть школы с презентацией «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией» провел врач-гематолог Морозовской ДГКБ В.В. Вдовин, который ответил на большое количество волнующих родителей вопросов.

Накануне дня гемофилии 16 апреля 2021 года большая группа детей и родителей из Москвы (57 человек) побывала в парке аттракционов «Остров мечты». Это был уже второй поход наших семей в парк развлечений, организованный региональной организацией ВОГ Московской области (Т.Васюрина). Благодарим руководство парка «Остров мечты» за предоставленные благотворительные билеты.

Ребята более старшего возраста вместе с родителями стали участниками экскурсии в телевизионно-технический центр «Останкино» на улице академика Королёва, посетили студии, в которых снимаются хорошо известные всем передачи с участием Ивана Урганта, Владимира Познера, Елены Малышевой и т.д. А после экскурсии наблюдали за сменой изображений на Останкинской телебашне, где транслировались ролики с логотипом Всероссийского общества гемофилии, информацией о Всемирном дне гемофилии, а также наши слова благодарности всем донорам.

Благодарим всех, кто принял активное участие в мероприятиях, приуроченных ко Всемирному дню гемофилии!

Обращение «Общества больных гемофилией» в Департамент здравоохранения города Москвы

МБООИ «Общество больных гемофилией» направило 19 апреля 2021 года письмо в адрес руководителя Департамента здравоохранения Москвы А.Н. Хрипуна с просьбой о перепроверке данных о закупках лекарственных препаратов для больных гемофилией Москвы и в случае выявления выявлении дефицита лекарственных препаратов для лечения гемофилии, необходимых для проведения терапии до 31 декабря 2021 года, заявить в установленном порядке об этом в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Анонс! Школа гемофилии Москва 17 апреля 2021

17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии, состоится информационный семинар «Школа гемофилии» с участием врача-гематолога Морозовской ДГКБ Вдовина В.В. на тему «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией».

Вебинар состоится в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте возможность задать свой вопрос доктору!

Для участия требуется предварительная регистрация: https://events.webinar.ru/hemophilia/8442365

Коллективный поход на кинофильм «Стеклянный мальчик»

11 апреля 2021 года в рамках фестиваля нового итальянского кино N.I.C.E. в Москве мы посетили художественный фильм «Стеклянный мальчик» («Glass boy», режиссёр Samuele Rossi, 2020 год). Показ проходил в кинозале Инженерного корпуса Третьяковской галереи.

Это воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма. 11-летний Пино из-за генетического заболевания никогда не выходит за пределы собственного дома. У него гемофилия, и родители боятся, что их сын поранится, а любая царапина заканчивается больницей и переливанием крови. Изолированный от внешнего мира, Пино наблюдает внешний мир только из окна и мечтает жить нормальной жизнью, проводя время со сверстниками, которые гоняют на великах прямо у него перед носом. Но однажды Пино решается выйти на свежий воздух, бросив вызов своим слабостям. Воодушевлённый сильным желанием свободы, он нарушает правила, которые управляли его жизнью, ослушавшись деспотичную бабушку Элену и родителей, которые его чрезмерно опекают. Фильм снят по мотивам одноимённого романа Фабрицио Силей.

Из отзывов родителей:

«Фильм потрясающий! Он про детскую дружбу, не знающую границ. Про силу воли мальчика, больного гемофилией. Про непростую историю его семьи. Про то, что, когда мы не одни, мы многое можем преодолеть!
Понравилось абсолютно всё: сюжет, режиссура, игра артистов, особенно детей, работа оператора.
Ну, и конечно, виды Италии, море, солнце!» (Наталья Владимировна Л.)

Благодарим компанию CoolConnections за предоставленные благотворительные билеты.

Приглашение на фильм «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией

С 7 по 11 апреля в российской столице пройдёт фестиваль нового итальянского кино N.I.C.E. Картины будут демонстрироваться в кинотеатре «Октябрь» и Третьяковской галерее.

9 апреля (пятница 16:50 КАРО 11 Октябрь) и 11 апреля (воскресенье 17:00 Третьяковская галерея. Инженерный корпус) состоятся показы духоподъёмной драмы «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией: Воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма.

Расписание показов — на сайте организаторов: https://www.coolconnections.ru/ru/events/nice-2021/moscow.

Мне 18 лет

Мы подготовили специальную Памятку-инструкцию для молодых людей о том, как пациенту с наследственными коагулопатиями, достигшему совершеннолетия, оформить перевод из гематологического отделения Морозовской детской больницы во взрослый гематологический центр (для пациентов с московский регистрацией)

Памятку можно получить в гемцентре Морозовский больницы или можно скачать памятку здесь: