Бесплатная консультация врача-генетика и генетическая диагностика

С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание.

Для получения медицинских услуг на бюджетной основе пациентам с предполагаемым диагнозом наследственного или врожденного заболевания необходимо наличие следующих документов:

1.     Паспорт гражданина РФ, свидетельство о рождении или паспорт ребенка

2.     История болезни, копия истории болезни или подробная выписка из истории болезни, иные медицинские документы по предполагаемому диагнозу.

Генетические исследования в лабораториях Медико-генетического научного центра выполняются на бюджетной (бесплатной) основе только после приема у врача-генетика консультативного отделения и по направлению врача консультативного отделения Медико-генетического научного центра.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Вопрос здоровья будущих детей решается сегодня!

Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России!

Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей.

Необходимы статистические данные, чтобы составить полную картину для защиты ваших интересов и прав. В перспективе рассматривается возможность включения современных методов ЭКО и ПГД в программы обязательного медицинского страхования, что позволит получить эти услуги за государственный счет.

Приглашаем к участию женщин-носительниц гемофилии или болезни Виллебранда в анонимном исследовании. Если вам исполнилось 18 лет, вы являетесь гражданкой России, если вы планируете свою первую беременность, или уже являетесь мамой и планируете иметь ещё детей, то ваш голос очень важен.

Заполнение небольшой анонимной анкеты займет не более 5 минут. Если вы являетесь носительницей гена гемофилии или в семье есть ребенок с гемофилией А или Б, то во втором вопросе необходимо выбрать п.D, если речь идёт о болезни Виллебранда, то во втором вопросе необходимо выбрать п.Е и строкой ниже указать это заболевание.

Всероссийское общество гемофилии заранее благодарит каждого участника исследования за уделённое время и действенную помощь!

Опрос доступен по адресу: https://docs.google.com/a/hsci.ru/forms/d/1vYkGjigf912iOifkCGxKcKMzPdlXssiKFIue9NpjKsk/edit

Новогодняя елка 2016

Более 50 гостей собралось на новогодний детский праздник в театральной студии «Феникс» на Живописной улице в Москве в уходящем 2016 году! Нашим дошколятам была подарена чудесная сказка «О потерянном мешке». Они стали участниками веселого новогоднего приключения. Малыши очень старались помогать Доброй Волшебнице и милым гномам найти Злюку-Вьюгу и потерянный мешок с чудесами. Конечно же, им удалось спасти Новый год и встретить Деда Мороза.

После представления настоящий Дед Мороз остался с детьми, начались игры и новогодние забавы у нарядной ёлки. Всем ребятам хотелось прочесть Деду Морозу стихи, он всех внимательно слушал. И никто из детей не ушел от Деда Мороза без подарка.

В этом году в новогоднем празднике принимали участие ученики 4А класса одной из московских школ. Их участие было не случайным. Еще осенью в день учителя они организовали в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Цель была поставлена вполне конкретная: собрать средства для проведения новогодней ёлки для детей с гемофилией. Родительским активом было предложено вместо огромных букетов ограничиться одним цветком или подарком, сделанным своими руками. Учителя и руководство школы поддержали эту инициативу. Участвуя в новогоднем празднике вместе с нами, ребята из 4А увидели результат своего труда. Они были очень рады и счастливы, что не только сделали доброе дело, но и смогли посмотреть замечательный спектакль и повеселиться. Дед Мороз также вручил им подарки.

Большую благодарность Московское общество гемофилии выражает ребятам из театрального проекта ТеатрINSIDE, которые дежурили и помогали на празднике. Особые слова благодарности автору спектакля «О потерянном мешке», режиссеру и постановщику, а также Доброй Волшебнице Ксении Исаевой, которая создала и внесла сказку в нашу жизнь.

Примите участие в исследовании качества жизни пациентов с гемофилией

Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Мы просим Вас максимально подробно заполнить анкету, чтобы мы могли сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!

Объявление для пациентов Морозовской детской больницы


Внимание, родители!

С ноября 2016 года при каждом посещении Морозовской детской больницы с целью внутривенного введения препарата ребенку при себе иметь:

  1. Сменная обувь (не бахилы!) для себя и ребенка.
  2. Ксерокопия страхового полиса ребенка в 2х экз.
  3. Ксерокопия страхового полиса папы или мамы с двух сторон (для детей до 3х лет) в 2х экз.
  4. Ксерокопия свидетельства о рождении детям до 14 лет / паспорта ребенка с 14 лет с пропиской в 2х экз.
  5. Ксерокопия паспорта одного из родителей с пропиской в 2х экз.

Телефон: 8 (499) 236-1587 с 10.00 до 14.00.

19 ноября 2016 года состоится осенняя школа гемофилии

19 ноября 2016 года, суббота, начало в 11 часов, административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаются родители детей с гемофилией из Москвы и Московской области.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах  для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по телефонам Московского общества гемофилии:
8(495)612-20 53
8(495)612-38 84
8(495)748-05 10
8(903)520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна

Проезд в Морозовскую детскую больницу

C 21 октября 2016 года
проезд до 1 корпуса Морозовской больницы для родителей с детьми больными гемофилией на личном автотранспорте осуществляется БЕСПРЕПЯТСТВЕННО и КРУГЛОСУТОЧНО через все шлагбаумы ПРИ ПРЕДЪЯВЛЕНИИ ПАСПОРТА БОЛЬНОГО ГЕМОФИЛИЕЙ.

hemophilia-passport

В случаях отказа звонить Архиповой Надежде Ивановне: контактный телефон 8 (903) 520 05 49.

12 августа в Новоспасском монастыре состоялся молебен

12 августа 2016 года, в памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (сына последнего русского царя Николая II Романова) в Новоспасском мужском монастыре состоялся молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей. В этом году участников было совсем немного (около 25 человек), но это не уменьшило значимости этого события. Мы знали, что в этот день в одно и тоже время с нами молятся в других православных храмах России и даже за рубежом (в Германии), об этом мы договорились заранее.

Служил молебен наместник монастыря епископ Воскресенский Савва. По окончании молебна всем участникам были вручены небольшие памятные сувениры, а затем состоялось чаепитие в Воскресной школе монастыря.

2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (4)2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (6)2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (1)

Текст молитвы цесаревичу Алексию из последования молебна
(этот текст можно также использовать для домашней молитвы за ваших детей)

О, страстотерпче святый Алексие, царственный законный наследниче и избранниче благодати Божия, благословение Божие быв святым родителем твоим и всей стране нашей, плод молитв благоверных царей наших явился еси, сладость доныне источаеши всем людем российским. Горькую жу чашу болезний своих кротко приемый, исцели болезни душ и телес наших, наипаче чад безвинных наших, и радости и веселия твоих исполни нас, на твой образ взирающих, осиявающий нас любовию и добротою твоею. Вемы бо смирение твое и теплыя молитвы дар, но о царевичу святый, и сего юнаго цвета не остави Бог на земли, да имамы тя молитвенника о Отечестве нашем, о воинстве православнем, о чадех наших и о всех людех, за них же предстательствовати дерзновение мученическою смертию приял еси. Темже вся ны вслед себе Христу приведи, того яко Бога воспевати со безначальным Его Отцем и Пресвятым духом во веки.

Молебен в Новоспасском монастыре

икона цесаревича для вог

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне.

Если не сможете, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес arkhipova@inbox.ru.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.