Важное объявление для больных гемофилией, страдающих ХГС

Вниманию больных гемофилией, проживающих в Москве!

Как известно, многие из нас страдают хроническим гепатитом С (ХГС).

pechenМедицина не стоит на месте, и к настоящему времени в мире разработаны и начинают применяться в России новые противовирусные препараты, которые не являются интерферонами, не имеют таких побочных эффектов, как интерфероны, при этом обладают большей эффективностью.

Для организации наблюдения и лечения ХГС мы просим каждого больного гемофилией с хроническим гепатитом, проживающего в Москве, встать на учет в Центр по лечению хронических вирусных гепатитов Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы.
Для этого нужно получить направление в вышеуказанный центр в поликлинике, к которой вы прикреплены или из гемцетра ГКБ им. Боткина.
Направление дается на основании результатов анализа (например, из Гематологического научного центра) о наличии у вас ХГС.
Для постановки на учет также нужны: паспорт, полис ОМС и справка об инвалидности (если есть).

Перед посещением Центра вам необходимо записаться на прием по телефонам регистратуры (смотрите ниже). При оформлении документов и на приеме у врача обязательно скажите, что вы больны гемофилией!

После постановки на учет, специалисты примут решение о наличии показаний для безинтерфероновой терапии. Обращаем ваше внимание, что при соблюдении указанных условий все исследования проводятся бесплатно, в том числе на аппарате Фиброскан.

Просим вас после постановки на учёт связаться с нашим офисом по телефону: 8 (495) 748-0510. Спросить Егоренкова Андрея. Это связано с тем, что мы будем вести свой список вставших на учет. Список нужен для борьбы за закупку новых препаратов для вашего лечения.

Адрес центра: Центр по лечению хронических вирусных гепатитов
Инфекционная клиническая больница № 1
Москва, Волоколамское ш., 63, строение 1

Телефон регистратуры: 8 (495) 942-4052 и 8 (495) 942-4063

Новый порядок обеспечения детей-инвалидов питанием

Знаете ли вы, что если у вашего ребенка оформлена инвалидность, то он имеет право на обеспечение бесплатным питанием?

В соответствии с Приказом Департамента здравоохранения города Москвы от 6 апреля 2016 г. N 292 действует Положение об обеспечении бесплатными продуктами питания отдельных категорий детей и женщин, являющихся жителями города Москвы.

Дети-инвалиды входят в Перечень категорий, которым бесплатно отпускаются продукты питания по заключению врачей.

Для выписки рецепта для молочной кухни вам необходимо обратиться к своему участковому педиатру. На основании заявления родителя ребенок будет включен в Регистр получателей продуктов питания по заключению врачей.


Изменения в режиме работы центра гемофилии в Морозовской больнице

Радостная и долгожданная новость:

с 1 июня 2016 г. центр гемофилии Морозовской ДГКБ будет работать круглосуточно. Можно приехать на переливание в любое время!

Но мы напоминаем: учитесь сами переливать детей! Вам помогут в этом медсестры центра гемофилии.
Это независимость и свобода для вас и ваших детей!

Гемцентр просит получить паспорта больных гемофилией всем, у кого их еще нет.  Это ваш пропуск на территорию больницы!

Освобождение от транспортного налога

В соответствии с Законом города Москвы о транспортном налоге (Закон Москвы О транспортном налоге (с изменениями на 1 апреля 2015 года)) от уплаты транспортного налога освобождаются:

— инвалиды I и II групп — за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий,
— один из родителей (усыновителей), опекун, попечитель ребенка-инвалида — за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий.

Оформить данную льготу можно как через Портал госуслуг города Москвы, так и при непосредственном обращении в центр госуслуг «Мои документы» (ранее называлось МФЦ).

О порядке предоставления дополнительных мер социальной поддержки по оплате коммунальных услуг инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов

Обратите внимание на Постановление Правительства Москвы от 26 апреля 2016 г. N 200-ПП «О порядке предоставления дополнительных мер социальной поддержки по оплате коммунальных услуг инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, гражданам, пострадавшим вследствие воздействия радиации»

ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/hotlaw/moscow/721972/#ixzz473hg7EnO

Дополнительные меры соцподдержки предоставляются с 1 мая 2016 г. в виде скидки в размере 50% платы за объем потребляемых коммунальных услуг, определенный по показаниям приборок учета и превышающий нормативы потребления коммунальных услуг; лицам, проживающим на территории Троицкого и Новомосковского административных округов — в виде компенсационной выплаты в тех же размерах.
Кроме того, предусматривается возврат излишне уплаченных с 1 января 2016 г. средств за коммунальные услуги. Излишне уплаченные средства за электроэнергию возвращаются в форме единовременной денежной выплаты, а за другие коммунальные услуги — в виде перерасчета платы в платежном документе.
Граждане, не получившие в мае 2016 г. указанные компенсации, должны обратиться с заявлением в любой филиал ГБУ «Многофункциональные центры предоставления государственных услуг г. Москвы», а в районах, где не созданы МФЦ — в районные отделы ГКУ «Городской центр жилищных субсидий».

Поездка в Тулу


2016-04-23_tula23 апреля 2016 года состоялась поездка в Тулу для наших ребят и их родителей.

Собралась большая группа, мы ехали на красивом комфортабельном автобусе, в дороге ребята смотрели мультфильмы. Путешествие было длинным и содержательным: мы посетили современный интерактивный Тульский государственный музей оружия, не только мальчишки, но и папы смогли подержать в руках оружие. В музее «Тульские самовары» нам рассказали об удивительных самоварах и правилах чаепития. А также мы побывали в Тульском Кремле. Конечно, мы купили тульских пряников. Уставшие, но с отличным настроением мы вернулись вечером в Москву.

Большое спасибо организаторам поездки Архиповой Надежде Ивановне и Шерман Галине Александровне!

«Как блоху подковать». Путешествие в Тулу

23 апреля 2016 года (суббота) состоится поездка в Тулу (для всех участников бесплатная).
Организатор — Общество больных гемофилией Москвы.
В программе три экскурсии: в Тульский Кремль — Музей самоваров — и музей оружия.

Сбор — в 8.40 у метро «Бульвар Дмитрия Донского». Не опаздывать!
Выход из первого вагона от центра — далее из стеклянных дверей по переходу направо. Наверху при выходе из перехода будет ожидать  руководитель группы  — Шерман Галина Александровна (контактный телефон 8 926 235 55 89). Она укажет точную стоянку автобуса.

Всех детей перелить утром или накануне вечером. Взять с собой сухой паек и воду.
Обувь у всех должна быть удобная.
Возвращение в Москву планируется около 20-21 часов вечера.

Желаю всем приятного путешествия!
С уважением, Надежда Ивановна

Справки по телефону Галины Александровны 8 926 235 55 89

Москва приняла участие в акции «Освети красным»


2016-04-17_world-hemophilia-day17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: Всемирный день гемофилии — World Hemophilia Day. Таким образом Москва приняла участие в акции «Освети красным», чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.

Инициатором этой международной акции является Всемирная Федерация гемофилии. Вот уже несколько лет в день 17 апреля в разных странах красным цветом подсвечивают различные достопримечательности (телевизионные башни, мосты, фонтаны и даже Ниагарский водопад).

Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м, 8-е в мире по высоте свободно стоящее сооружение. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.

 

17 апреля — Всемирный день гемофилии


world_gemofiliya_dayВсемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек.

В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.

Московские дети и молодые взрослые до 35 лет, больные гемофилией, наиболее сохранны (имеют наименьшее поражение опорно-двигательного аппарата — это основное осложнение заболевания), т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г) начали получать современные факторы свертывания крови, их покупало Правительство Москвы с 1997 года. Т. о. с конца 10-х гг. нашего века, обеспеченность больных гемофилией москвичей необходимыми препаратами находится на уровне наиболее развитых стран Европы и выше средней по России. По методу, принятом во Всемирной федерации гемофилии расчёт производится по количеству международных единиц (М.Е) на душу населения (всей популяции страны или региона).

В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 таких пациентов.

С 1997 года дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.

В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых – в ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России и ГКБ им. С.П. Боткина.

Все больные гемофилией социально адаптированы в общество: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.

Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии» где разъясняется особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в разных ситуациях, медсестры предоставляют информацию необходимую для обучения самостоятельному внутривенному введению антигемофильных препаратов.

В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.

Вышеперечисленные достижения стали возможны благодаря слаженному взаимодействию Правительства Москвы, Департамента здравоохранения, профессионального сообщества и пациентской организации.

Считаем, что московский опыт по организации медицинской помощи и реабилитации больных гемофилией может служить хорошим примером для других регионов.

«Общество больных гемофилией» Москвы выражает огромную признательность Правительству Москвы, Департаменту здравоохранения Москвы, Департаменту труда и социальной защиты населения Москвы, Департаменту культуры Москвы и всем специалистам: гематологам, ортопедам, врачам-лаборантам, медсестрам – всем, кто нас лечит!